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Contributing $ 5
Agradecimiento en la página web de Nirakara
Con tu permiso, publicaremos tu nombre en la sección "Donantes" de la página web https://nirakara.org/investigacion/vive-ahora
> 06 Co-financiers
About this project
VIVE AHORA. Programa de Autocuidado Basado en Mindfulness para Afectados por Tumor Cerebral.
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Task
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Minimum | Optimum |
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Formación en mindfulness y auto-cuidado para afectados por tumor cerebral
Preparación y docencia de 2 cursos de mindfulness y auto-cuidado de 8 semanas para personas afectadas por tumor cerebral. Serán impartidos por Silvia Fernández Campos, Doctora en Psicología, instructora de la compasión certificada por la Universidad de Stanford, CCARE y profesora en Nirakara.
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$ 3,534 | |
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Seguimiento psicooncológico a los participantes a la formación
La psicooncóloga Sonia Rozas del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, realizará consultas periódicas con los pacientes que participen en los cursos de mindfulness y auto-cuidado con el fin de ofrecer apoyo psico-emocional.
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$ 1,040 | |
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Investigación sobre el impacto del curso de mindfulness y auto-cuidado en la calidad de vida de los afectados por tumor cerebral
Un equipo de investigadores en los ámbitos de la neurociencia y de la psicología recogerá y analizará los datos para medir el impacto de la práctica del mindfulness en la calidad de vida de los participantes de los cursos. La investigación incluye la recogida, la digitalización y el análisis tanto cuantitativo como cualitativo de los datos, el reporte de los resultados y la elaboración de publicaciones científicas.
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$ 3,534 | |
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Creación y gestión de la campaña
Creación y gestión de la campaña de crowdfunding, organización de un evento público de lanzamiento de la misma, costos administrativos, edición del tráiler del proyecto, gestión de las recompensas individuales y organización del workshop sobre mindfulness en el cuidado de personas con cáncer.
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$ 3,534 | |
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Cursos adicionales de mindfulness y auto-cuidado
Aunque lo presentamos como un coste adicional este rubro incluye una actividad muy importante a la hora de corroborar los datos de la investigación. Gracias a esta inversión podríamos realizar otros 3 cursos de 8 semanas con personas afectadas por tumor cerebral, lo cual agregaría más datos útiles para incrementar la fiabilidad y la precisión del análisis cuantitativo y cualitativo.
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$ 5,301 | |
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Seguimiento psicooncológico para los cursos adicionales
Servicio de consultas periódicas con los pacientes que participen en los 3 cursos adicionales de mindfulness y auto-cuidado.
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$ 1,559 | |
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Investigación para los cursos adicionales
Recogida y análisis de datos para medir el impacto de la práctica del mindfulness en la calidad de vida de los participantes en los 3 cursos adicionales.
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$ 5,301 | |
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Video de sensibilización
Para maximizar el impacto del proyecto se realizará un video de sensibilización orientado a la sociedad y las autoridades de salud.
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$ 2,079 | |
| Total | $ 11,642 | $ 25,884 |
Necessary
Supplemental
General information
VIVE AHORA. Programa de Autocuidado Basado en Mindfulness para Afectados por Tumor Cerebral.
El proyecto VIVE AHORA se basa en la idea que las prácticas de mindfulness (atención plena al momento presente) y auto-cuidado pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por tumor cerebral y ayudarles a manejar la ansiedad y la tristeza.
Nuestro objetivo es proponer la integración de estas prácticas en los protocolos de atención a personas con tumor cerebral, evaluando rigurosamente un modelo de intervención basado en mindfulness que hemos desarrollado a partir de un piloto de investigación.
Vive Ahora nace de la alianza entre entidades comprometidas con la humanización de la medicina: el Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlos, el Instituto Nirakara y la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España ASATE.
En abril del 2016 realizamos un piloto en el que 9 pacientes con tumor cerebral participaron en un entrenamiento en mindfulness de 8 semanas diseñado por Nirakara y los resultados han sido lo suficientemente buenos como para seguir adelante con el proyecto. El 85% de los participantes encuentra que el programa mejoró su calidad de vida y el 50% reportó que aprendió a manejar su ansiedad y tristeza.
Queremos hacer este proyecto desde la comunidad y para la comunidad, por eso hemos creado esta campaña de crowdfunding con la esperanza de recolectar los fondos necesarios para extender los beneficios de estas prácticas a más personas afectadas por tumor cerebral y al mismo tiempo evaluar científicamente la eficacia de este tipo de tratamiento.
Main features and goals of the crowdfunding campaign
VIVE AHORA se desarrollará en 3 etapas.
En la primera fase, Nirakara impartirá cursos de 8 semanas de mindfulness y autocuidado a afectados por tumor cerebral del Hospital Clínico San Carlos y la Asociación ASATE. Se evaluará la eficacia de estas prácticas a través de una investigación. Se medirán los niveles de calidad de vida y el manejo de las emociones como la tristeza y la ansiedad antes y después del curso, para poder observar si han habido variaciones significativas. También se grabarán imágenes y entrevistas para realizar un video que servirá como herramienta de sensibilización.
En la segunda fase, un equipo integrado por psicólogas y neurocientíficas de Nirakara y del Hospital Clínico San Carlos, recolectará los datos finales mediante entrevistas cualitativas, test y pruebas de laboratorio. El equipo analizará y publicará los resultados en revistas científicas y los hará accesibles al público en general, a través de los medios de comunicación. También se completará la edición del video, fotografías y otros recursos de sensibilización.
En la tercera fase, las 3 instituciones involucradas en el proyecto, Nirakara, el Hospital Clínico San Carlos y la asociación ASATE, a través de sus canales y espacios de influencia, realizarán acciones de sensibilización con el objetivo de involucrar a las autoridades de salud.
Why this is important
El proyecto VIVE AHORA beneficiará a personas afectadas por tumor cerebral. El tumor cerebral es una patología grave que presenta un pronóstico de vida corto y frecuentemente produce alteraciones neurológicas que afectan a la calidad de vida.
En la últimas décadas se han producido avances técnicos consistentes en el tratamiento del tumor cerebral. Sin embargo, las intervenciones médicas siguen careciendo de medidas eficaces para mejorar la calidad de vida y cuidar de las secuelas psicológicas del paciente.
El proyecto VIVE AHORA es una propuesta del Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlos, el Instituto Nirakara y la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE), que integra el tratamiento neurológico convencional con la práctica del mindfulness y la atención psicooncológica, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por tumor cerebral.
En el marco del proyecto VIVE AHORA, Nirakara ha desarrollado un entrenamiento de 8 semanas en el cultivo de mindfulness y prácticas de autocuidado, específicamente diseñado para personas afectadas por tumor cerebral. Este curso está basado en programas clínicos de comprobada efectividad como el MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction) de la Universidad de Massachusetts (Boston) y el programa del cultivo de la compasión CCT (Compassion Cultivation Training) de la Universidad de Stanford (California).
En abril del 2016 se realizó un primer piloto de investigación en el que 9 pacientes con tumor cerebral del Hospital Clínico de Madrid participaron en el programa. Los resultados han sido prometedores. Un análisis cualitativo de los datos muestra que el 85% de los participantes encuentra que el programa mejoró su calidad de vida y el 50% reportó que aprendió a manejar su ansiedad y tristeza.
Algunos comentarios de los participantes respecto al impacto del programa en su calidad de vida y regulación emocional: “He iniciado el camino del aquí y ahora”, “Me ha hecho mucho más reflexiva y tranquila”, “No tengo tanta ansiedad y tristeza y creo que es por el curso, y no olvidemos los ansiolíticos que ya no los tomo” y “Me ha venido bien. Parece tranquilizarme a la hora de la ingesta de la quimioterapia”.
Aquí el testimonio de Manoli Solis, una participante del proyecto piloto que ha querido compartir su experiencia: https://nirakara.org/wp-content/uploads/2017/05/ATREVETE-A-VIVIR.pdf
A raíz de estos resultados se ha consensuado la idea de crear esta campaña para tratar de extender los beneficios de estas prácticas a más personas afectadas por tumor cerebral.
Goals of the crowdfunding campaign
1) Contribuir a reducir los niveles de ansiedad y tristeza de personas afectadas por tumor cerebral, que recibirán formación gratuita y voluntaria en mindfulness y autocuidado.
2) Acumular evidencias científicas para estudiar los beneficios de las prácticas de mindfulness y autocompasión en la calidad de vida de pacientes con tumor cerebral.
3) Producir herramientas de sensibilización (artículos científicos, publicaciones, vídeo de la experiencia), para involucrar a las autoridades de salud.
4) Crear una red de investigación e intervención entre centros de investigación y hospitales para estudiar el efecto de la calidad de vida en el desarrollo y pronóstico del tumor cerebral.
El proyecto VIVE AHORA es impulsado por el Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlos, el Instituto de Mindfulness Nirakara (http://nirakara.org) y la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España ASATE (http://www.asate.es).
El Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlo es un servicio de neurocirugía general y se especializa en algunas patologías neuroquirúrgicas entre las que se encuentran la neurooncología y la neurocirugía vascular, endoscópica y funcional. Tiene un carácter asistencial, docente e investigador. Está vinculado al Departamento de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid, al Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (IdISSC) y al Centro de Tecnología Biomédica (CTB) de la Universidad Politécnica de Madrid. Está integrado en el Instituto de Neurociencias del Hospital Clínico San Carlos.
Nirakara es una Sociedad científica dedicada a la investigación, formación y divulgación de técnicas basadas en Mindfulness (Atención Plena) en diferentes contextos de la Salud: clínico, educativo, laboral, familiar y social. También es una institución pionera en la formación en el ámbito universitario de técnicas basadas en Mindfulness y en convenio con la Universidad Complutense de Madrid (UCM) oferta formación y diplomas de postgrados como el MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) y el Experto Universitario EUMCS (Mindfulness en Contextos de Salud).
La Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España ASATE es una entidad sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son fomentar, desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen un tumor cerebral. Su objetivo es obtener y difundir la máxima y más actualizada información sobre la enfermedad, tanto en materia de prevención, detección precoz, tratamiento y control, como en los aspectos clínicos y científicos.
Social commitment
Health and care
El proyecto VIVE AHORA contribuirá a estudiar científicamente el beneficio de prácticas de autocuidado basadas en mindfulness, en la calidad de vida de personas con tumor cerebral. La generación de evidencias científicas facilitará la involucración de las autoridades de salud y otros actores relevantes para incorporar esta práctica en los protocolos de atención.
Así mismo el proyecto tiene un compromiso social solidario, beneficiando directamente a personas afectadas por tumor cerebral que, en el marco de la investigación, recibirán formación gratuita y voluntaria en mindfulness y autocuidado, contribuyendo a reducir sus niveles de estrés y ansiedad.
Sustainable Development Goals
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Good Health and Well-Being
Ensuring healthy lives and promoting the well-being for all at all ages is essential to sustainable development.
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Decent Work and Economic Growth
Sustainable economic growth will require societies to create the conditions that allow people to have quality jobs.
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Reduced Inequalities
To reduce inequalities, policies should be universal in principle, paying attention to the needs of disadvantaged and marginalized populations.